Radikal Sistektomiden Nasıl Kurtulur

W56 yaşındaki Jodi Byfuglin’e mesane kanseri teşhisi kondu, bu acımasız bir ironi gibi geldi. Byfuglin, anne ve babasını 50’li yaşlarında kanserden kaybetmişti ve iki çocuklu bekar bir anne olarak, çocuklarından geriye kalan tek şey oydu. Byfuglin, “Onları bırakmayacağıma söz verdim” diyor.

Mesane kanseri Amerika Birleşik Devletleri’nde altıncı en yaygın kanserdir ve yaşlı erkekler en yüksek risk altındadır. Ancak vakaların yaklaşık onda biri 55 yaşın altındaki kişilerde ve Amerikan Kanser Derneği’ne göre 2022’de tahmini 19.480 kadına mesane kanseri teşhisi konacak (yaklaşık 61.700 erkeğe kıyasla). Byfuglin, “Mesane kanseri hakkında hiçbir fikrim yoktu” diyor. “Sessiz bir katil gibi; sıfırdan 1.000’e çok hızlı gidiyor.”

Yüksek dereceli veya kasa invaze mesane kanseri için ürologlar, hastanın mesanesini ve çevresindeki bazı organları çıkardıkları radikal bir sistektomi gerçekleştirir. Erkeklerde prostat ve seminal vezikülleri içerebilir; kadınlarda yumurtalıklar, fallop tüpleri ve rahim.

Cerrahlar daha sonra hastaların üç farklı yoldan biriyle idrar yapmaları için yeni bir yol yaratır: ürostomi, yeni mesane veya Indiana kesesi.

Hastaların büyük çoğunluğu, cerrahların bir stoma (göbekten çıkıntı yapan etli kırmızı bir ağız) oluşturduğu ürostomiyi seçer, böylece idrar böbreklerden, bağırsak kanalından ve vücuttan dışarı akabilir. İdrar, her dört ila altı saatte bir boşaltılması ve haftada iki kez değiştirilmesi gereken stomaya bağlı şeffaf oval şekilli bir kese içine akar. Üç seçenekten ürostomi, tipik olarak en kısa ve en basit operasyondur ve en az potansiyel komplikasyona sahiptir.

Byfuglin, ikinci en popüler üriner diversiyon olan yeni mesaneyi aldı. Güney Kaliforniya Üniversitesi’nde klinik üroloji doçenti olan Dr. Anne Schuckman, Byfuglin’in bağırsaklarının iki metresini çıkardı, dosyaladı ve pelvisinde idrar toplayabilecek bir küre oluşturdu. Tipik olarak daha genç, daha sağlıklı hastalar için önerilen yeni mesane, normal anatomiye en yakın şeyi sunar, ancak hastalar başlangıçta idrar kaçırma ile mücadele eder ve tamamen boşaltmak için yeni mesanelerini kendi kendine kateterize etmek zorunda kalabilirler. Byfuglin, “Gerçekten harici bir şey istemedim” diyor. “Kibirli olduğumdan değil ama insanların kanser olduğumu görmesini istemedim. Hatta kendime hatırlatmak için.”

Indiana kese, hem ürostominin hem de yeni mesanenin özelliklerini birleştiren son seçenektir. Cerrahlar, karın içinde bir toplama rezervuarı oluşturmak için bir bağırsak parçası kullanırlar, ancak daha sonra bir stoma oluşturmak için bu keseyi cilde bağlarlar. Ürostomiden farklı olarak, idrar bu stomadan doğal olarak akmaz, bu nedenle hastaların kendilerini rahatlatmak için Indiana keselerine yumuşak, ince bir plastik tüp yerleştirmeleri gerekir. Schuckman, bu hastalarda en yüksek idrar kontrol memnuniyetine sahip olmasına rağmen, Indiana kesesi en az yaygın saptırmadır, çünkü “birisi hayatlarının geri kalanında her üç ila dört saatte bir kateterizasyon yapmaya istekli olmalıdır” diyor Schuckman.

Herhangi bir üriner diversiyon ile radikal sistektomi hayat kurtarıcı bir prosedürdür, ancak 2021’de 66 çalışmanın gözden geçirilmesine göre hastanede %35 komplikasyon oranı göz önüne alındığında iyileşme zor olabilir. İngiliz Tıp Dergisi Açık. Aslında, Schuckman genellikle hastalara “fiziksel temellerine geri dönmüş gibi hissetmeleri için kendilerine bir yıl vermelerini” söyler. Yeni bir normal yaratmak zaman alsa da, hastalar ve sağlık uzmanları, radikal sistektomi ile yaşamanın temel zorluklarını aşmak için ipuçlarına sahiptir.

Devamını oku: Mesane Kanseri Hastalarına Yardımcı Olabilecek Son Gelişmeler

Ruh sağlığı ve beden imajı

2018 yılında yayınlanan bir çalışma Kanser Mesane kanseri olan hastaların yarısından fazlasının, radikal sistektomiden sonra bipolar, anksiyete veya madde kullanım bozukluğu gibi bir zihinsel sağlık durumu teşhisi konduğunu buldu. Miami Üniversitesi’nde üroloji profesörü olan Dr. Bruce Kava, özellikle “erken dönemde epeyce depresyon var” diyor.

Kuzey Carolina’da ikamet eden 71 yaşındaki Allen Beckett, sekiz yıl önce radikal sistektomi ameliyatı geçirdi ve şimdi Mesane Kanseri Savunuculuk Ağı (BCAN) ile gönüllü çalışıyor. Radikal sistektominin kişinin benlik duygusuna nasıl zarar verebileceğini sık sık gördü. Bazı insanlar için bağımsızlıklarını sarsıyor çünkü iyileşmek için hayatlarını beklemeye almak zorunda kalıyorlar. Diğerleri vücutlarındaki büyük değişiklikleri kabullenmekte ve ürostomi ile 7/24 plastik bir kese takmak zorunda kalmaktadır. Beckett, “Fiziksel kısmını aştılar, ancak zihinsel kısmını aşamadılar” diyor.

Beckett, “beynim devreye girip ‘kansersizsin, yaşıyorsun ve muhtemelen önünüzde birkaç yıl var’ dediğinde kendi mücadelelerinin üstesinden geldiğini açıklıyor. Yeniden odaklanmanın yardımcı olabileceğini kabul ediyor. yeni vücuduna alışması biraz zaman aldı. “Zaman senin müttefikin ve dostundur,” diye hayatta kalan arkadaşlarına tavsiyede bulunuyor. Beckett şimdi stomasını örtmek için daha koyu desenli gömlekler giyiyor ve sadece takım elbise giydiğinde kendini bilinçli hissettiğini söylüyor. Stoma koruyucuları, destek bantları, iç çamaşırları, mayolar ve diğer özel giysiler ürostomi torbasını kapatabilir ve hastaların ihtiyatlı, kendinden emin ve şık hissetmelerine yardımcı olabilir. Beckett, “Çoğu insan söyleyemez bile” diyor.

Akıl sağlığı ile mücadele etmeye devam edenler için hasta destek grupları, WOC (yara, ostomi, kontinans) hemşireleri ve danışmanlık önemli bir rol oynayabilir. Aslında, Beckett kısa süre önce BCAN’ın Survivor to Survivor programı aracılığıyla başka bir radikal sistektomi hastası ile vücut imajı mücadeleleri hakkında konuşuyordu. Bazen gayri resmi akran danışmanlığı insanların uyum sağlamasına yardımcı olabilir, ancak Beckett nihayetinde ona profesyonel yardım aramasını tavsiye etti.

Kava, radikal sistektomi gibi büyük bir ameliyattan sonra ruh sağlığı mücadelelerinin tamamen normal olduğunu ve sağlık ekibinin hastaları desteklemek için orada olduğunu söylüyor. “Onlara hayatın nereye çiş yaptığınız veya nasıl çiş yaptığınızdan ibaret olmadığı konusunda güvence veriyoruz; sizi hiçbir şekilde tanımlamaz.”

Cihaz sorunları ve yeni bir şekilde idrar yapmak

Tami Walker, Michigan Üniversitesi’nde bir WOC hemşiresidir ve işini sadece hastaların fiziksel yaralarını tedavi etmekle kalmayıp, aynı zamanda öz saygılarını yeniden inşa etmek olarak görmektedir. Walker, “Cerrah bunun klinik kısmından çokça geçiyor” diyor, “ama her gün nasıl yaşanacağını değil.” Walker bazı yeni mesane hastalarına ameliyat öncesi danışmanlık verse de, zamanının çoğunu hastalara ürostomileri konusunda yardım ederek geçiriyor: Walker onları farklı torbalama sistemleriyle tanıştırıyor; onlara stomaya nasıl bağlandıklarını, boşaldıklarını ve değiştirilmeleri gerektiğini gösterir; ve komplikasyonlar için doğrudan bakım sağlar.

“Uygun oturmaya sahip olmamaktan kaynaklanan genel sızıntı en büyük sorundur” diyor. Ürostomi torbalarındaki yapıştırıcı, özellikle ameliyattan sonraki ilk sekiz haftada vücut hatları değiştiğinden, hastanın karnına her zaman iyi yapışmaz.

Ameliyatından aylar sonra, 48 yaşındaki Floridalı Nikki Saltzburg hala stomasının nasıl çalıştığını anlamaya çalışıyor. Ürostomi torbasını her değiştirdiğinde, banyoya bir alet çantası taşır: eski torbayı çıkarmak için yapışmayan bir aerosol, yeni torbada bir delik açmak için bir şablon ve bir makas, torbayı takmak için yapışkan bir macun. stoması için kese ve cildini kurutmak için elde taşınabilir bir vantilatör. Saltzburg, “Hala biraz zaman alıyor ve zorluk şu ki stomanın idrar kaçırmayı durdurmaması,” diyor ve “idrar midenizden aşağı akıyor veya bir yere püskürüyor olabilir.”

Titiz olması gerekiyor çünkü sızan idrar döküntülere, topaklara ve mantar enfeksiyonlarına neden olabilir. Diğer yaygın sorunlar arasında idrar yolu enfeksiyonları, bağırsak organlarının karın dışına çıktığı fıtıklar ve gaz ve ishal gibi bağırsak semptomları bulunur.

Yeni mesane hastaları için tipik olarak daha az cihaz olmasına rağmen, erkeklerin %10’u ve kadınların %50’si gibi Byfuglin, kendini tamamen rahatlatmak için üretrasını kendi kendine kateterize etmek zorundadır. Bu nedenle, Byfuglin her zaman yeni yerlerde dikkatli olmaya çalışır: “Yeni yürümeye başlayan bir çocuğunuz olduğunda ve ona lazımlık eğitimi verdiğinizde ve tuvaletin nerede olduğunu önceden düşünmek zorunda olduğunuzda olduğu gibi.” Yeni mesane beyne bağlı olmadığı için, hastaların tipik bir “doluluk” hissine sahip olmaması, özellikle uyurken kazaları yaygın hale getirir. Uzmanlar, pelvik taban tedavisi, pedler ve gece drenaj torbalarının bu tür inkontinansı gidermeye yardımcı olabileceğini söylüyor.

Walker, hastaların yeni bir şekilde idrar yapma konusunda rahat olmalarının ortalama üç ay sürdüğünü söylüyor. Beckett neredeyse on yıldır ürostomi ile yaşıyor ve başlangıçta ayda üç ila dört kez kaza geçirirdi. Şimdi, bir tane olmadan altı hafta geçirebilir. Onun için fark, vücuduna uygun doğru cihaz sistemini bulmaktı. Beckett, “Kalıyor, sızdırmıyor ve hafif” diyor.

Devamını oku: Hastaların Artık Bir Numara Gibi Hissetmemeleri İçin Kanser Bakımını Değiştirmek

Normale dönüş

Fiziksel aktiviteden çalışmaya ve yakınlaşmaya kadar, radikal sistektomi, en azından kısa vadede bir kişinin hayatını bozabilir.

Bebekliğinden beri belden aşağısı felçli olan Saltzburg, ABD tekerlekli sandalye tenisi milli takımında yarışıyordu. Rekreasyonel olarak oynamaya geri dönmeyi çok isterdi ancak “şu anda bundan korkuyor”. Zayıf hissetmenin ötesinde, Saltzburg’un tenis koltuğu kayışı karnından geçiyor ve stomasına baskı uygulayabiliyor.

Walker, hastaların başlangıçta günlük aktivitelerine geri dönemeyeceklerini hissetseler de sonunda neredeyse her şeyi yapabileceklerini vurguluyor. Hastalarından biri, bir ürostominin Michigan Gölü’ndeki tekne maceralarına son vereceğinden endişeleniyordu, ancak şimdi her zamanki gibi aktif olarak suya geri döndü. Bir başka BCAN gönüllüsü, 69 yaşındaki Robert Schreiber, güneş tutulmasını görmek için radikal sistektomiden üç ay sonra Massachusetts’ten Oregon’a uçtu. Beckett’in dediği gibi, “Yapmaktan korkmadıkça yapamayacağınız hiçbir şey yoktur.”

Walker’a göre radikal sistektomi ile hayata uyum sağlamanın en iyi yollarından biri hazırlıklı olmaktır. Seyahat ederken, çok sayıda kolay erişilebilir malzeme getirmenin önemli olduğunu söylüyor, çünkü hastaların ürostomi torbaları, kateterleri ve diğer kritik malzemeleri ellerinin altında bulundurmaları gerekiyor. “Normalde ihtiyacınız olanın iki katını getirin.”

Günlük geziler için bir çanta dolusu malzeme taşımak da iyi bir fikir olabilir. Byfuglin, California, Ventura County’de bir yangın çıktığında tüm kateterlerini geride bırakarak birkaç saatliğine dışarı çıktığında zor yoldan öğrendi. Byfuglin, “Eve gidemedim” diyor. “Hayatımın en büyük paniğiydi!” Diğer radikal sistektomi hastalarına tavsiyesi? “Önceden plan yapmalısın.”

Tabii ki, tüm planlama ve iyimserliğe rağmen, normalliğe giden yol doğrusal olmaktan uzaktır. Byfuglin’in işe dönmesi sekiz ay sürdü, ancak “artık işimi yapamayacağımı düşündükleri” için neredeyse hemen işten çıkarıldı. Mesane kanseri olan birçok hasta için, tümörlerinin geri geleceğine dair sürekli bir korku perdesi vardır. Byfuglin, “İyi olmamak için kendinize lütuf vermelisiniz” diyor. “Yaşamak kelimesini kullanmaya devam ediyorum. En azından ben buradayım.”

Bize Ulaşın [email protected] adresinde.