MS Hastaları Bakım ve Teşhisi Nasıl İyileştireceklerine Dair


BMultipl skleroz, beyin bağlantıları dahil olmak üzere vücutta meydana gelebilecek sinir hasarını içerdiğinden, semptomlar geniş ölçüde değişebilir ve ilerleyici olabilir. Bu, her hastanın yolculuğunu benzersiz kılar ve muayene masasının her iki tarafında da zorluklara yol açabilir.

İşte, hastalığı olan sekiz hastanın, doktorların, durumu daha etkili bir şekilde yönetmelerine yardımcı olma konusunda bilmelerini istedikleri şey.

teşhis onun olmalı kendi randevusu

70 yaşındaki Stonington, NY merkezli bir doktor olan Dr. Claire Warren, her türlü rahatsızlığı olan hastaları tedavi etme konusunda çok fazla deneyime sahip olsa da, MS teşhisi konuncaya kadar bunun nasıl bir his olduğunu gerçekten anlamadı. kronik bir durumla teşhis edilmelidir. MS, görme değişiklikleri, denge sorunları ve güçsüzlük gibi semptomlara neden olabilen bir beyin ve omurilik hastalığıdır.

“Dürüst olmak gerekirse, ateşli bir karmaşaydım” diyor. “Gittiğimde çok sayıda semptomum vardı, ancak yorgunluk, uyuşukluk ve artan hareketlilik endişelerini inkar ediyordum. Sonra, neler olup bittiğine dair bir cevabım olduğunda bile, bunun yıkımını kabul etmeyi reddettim.”

Warren, doktoru “MS’niz var” dedikten sonra, ardından gelen hiçbir şeyi duymadığını fark etti. Bu, teşhis konur konmaz beyni kapanmış gibi hissettiğini söyleyen 39 yaşındaki Boston sakini Johnnah Rosano için de geçerli. Bu, yaşamı değiştiren bir durum olduğundan, haberlere uyum sağlamak zaman alır ve Warren, yalnızca tanıyı almakla ilgili olan ve olası tüm tedavi seçeneklerini içermeyen tek bir randevunun yararlı olacağını öne sürer.

“Doktorların bunun yıkıcı olduğunu bilmelerinin yararlı olduğunu düşünüyorum” diyor. “Bu hastalık tüm hayatınızı etkileyecek ve bu da zihinsel olarak uyum sağlamanız gerektiği anlamına geliyor, bu da zaman alıyor.”

Devamını oku: ‘Hep Yandım.’ Selma Blair, MS Tanısını Tartışıyor ve Kronik Hastalıklar İçin Etkili Tedaviler İçin Umuyor

açıklamak için zaman ayırın testler ve görüntüleme

56 yaşındaki Connecticut sakini Vickie Hadge, MS ile o kadar çok test var ki, her birinin amacını anlamak baş döndürücü olabilir, diyor.

Hastalar, hasta portallarında sonuçlara erişebilse de, aşağıdaki gibi terimler arasında gezinmek kafa karıştırıcı olabilir: beyaz cevher hiperintensiteleri ve neden 10 şişe kan gerektiğini anlamak için.

Hadge, “Her testin göstermesi gereken şeyin bir çıktısına sahip olsanız bile, bu yardımcı olacaktır, çünkü bu hastalık genellikle ezici geliyor” diyor. “Açıklık ve anlayış bu duyguyu azaltabilir ve bu büyük bir avantaj.”

Bakımın faydalı olabilecek bir başka yönü de, farklı değerlendirmelerin neleri kapsadığını ve ne bekleneceğini basitçe iletmek olduğunu ekliyor. Örneğin, işlevsel bir değerlendirme genellikle yaklaşık üç saat sürer ve Hadge neden gittiği, randevu sırasında ne olacağı ve sonuçların tedaviyi nasıl etkileyeceği hakkında hiçbir fikri olmadan ilkine girdi. Bu hazırlık eksikliği, MS semptomlarını potansiyel olarak kötüleştiren ve hastaları çaresiz hissettiren stres ve endişeye neden olabilir.

Yas danışmanlığı tedaviye yardımcı bir ektir

Calif, Corona’da yaşayan 33 yaşındaki Brittany Quiroz’a göre ruh sağlığı, MS ile uğraşmanın önemli bir bileşenidir ve bir terapiste görünmek genellikle yardımcı olsa da, özellikle kedere odaklanmak güçlü bir başlangıç ​​noktası oluşturur.

Sonuçta, MS teşhisi ve ilerlemesi, hem fiziksel işlev hem de potansiyel gelecek planları ve ayrıca bilişsel zorluklar açısından duygu kaybını içerebilir. Quiroz, durumun içinde huzur bulabilmenin hastalık yönetimi için son derece değerli olacağını öne sürüyor.

“Bu gibi hastalıkları yönetmek tam zamanlı bir iştir ve duygusal desteğe sahip olmak tedavinin bir parçası olmalıdır” diyor. “Doktorlar bu kaynakları önceden elde edebilirlerse, böylece bunları hemen paylaşabilirlerse, bu, MS’e sahip olmanın stresiyle başa çıkmak için uzun bir yol kat edebilir.”

Hayal kırıklıklarımızı anlamak, duyulduğumuzu hissetmemize yardımcı olur

Lupus gibi bir duruma çok benzer şekilde, MS’in semptomlar başladıktan sonra teşhis edilmesi yıllar alabilir ve bu semptomlar zaman içinde, hatta bazen aydan aya değişebilir. 51 yaşındaki Detroit sakini Sonda Rossman, bu zaten stresli, ancak bir doktor randevusunda duyulmamış hissediyorsanız, çok daha kötü, diyor.

“Bilişsel bozulma, yorgunluk ve duyusal sorunlar gibi görünmeyen birçok semptom var” diyor. “Bunlar laboratuvar veya görüntüleme testlerinde görünmüyor, bu yüzden doktorların sonuçların söylediklerine biraz daha az ve hastaların söylediklerine biraz daha fazla güvenmeleri gerektiğine inanıyorum. Bana iyi olduğumu söyleme çünkü MRI öyle diyor. Vücudumu tanıyorum ve ne zaman iyi olmadığını da biliyorum.”

Rosano, başka bir hayal kırıklığının da uzmanlar arasındaki koordinasyon eksikliği olabileceğini ekliyor. Örneğin, yüksek tansiyon yaşamaya başladı ve nöroloğu “MS’li kişilerin yüksek tansiyonu olmadığı” için anksiyete ilacı önerdi. Ama endişeli hissetmiyordu, bu yüzden bir kardiyolog görmek istedi. Ona, MS hastalarında tansiyon sorunları görmenin yaygın olduğunu ve sorunu ele alan reçeteli ilaçlar olduğunu söyledi.

Rosano, “Bu, bir doktorla birbiri ardına nasıl konuşmak zorunda kaldığımızın sadece bir örneği, çünkü çoğumuz için resmin tamamına bakan bir insan yok” diyor. “Yani, genellikle yorgunluğu içeren bir hastalığa yakalanmanın yanı sıra, kendi sağlığımızın savunucuları olmalıyız. Yorucu ve insanların semptomları hakkında konuşmakta isteksiz olmalarına neden olabilir ki bu açıkçası ideal değildir.”

Beslenme ve diğer yaşam tarzı değişikliklerini tartışmak istiyoruz

Hem MS teşhisinden önce hem de sonrasında bu konuda kendini eğitmek zorunda kalan Warren, beslenmenin tıp fakültelerinde çok az çalışıldığını söylüyor. Acil servis doktoru olan kız kardeşi, bunama riskini azaltmanın bir yolu olarak bitki bazlı bir diyet yemeye başladı ve Warren’ı MS semptomları için denemeye teşvik etti. Yedi yıldır bu şekilde besleniyor ve “beyin sisi” ve enerji seviyelerinde önemli gelişmeler gördü.

“MS iltihabı içermesine ve otoimmün bir hastalık olmasına rağmen, bir doktor bir kez benimle ne yediğim ve bunun semptomları daha da kötüleştirip kötüleştirmeyeceği hakkında konuşmadı” diyor. “Bağırsak sağlığınız ve bağışıklık sisteminiz arasında bir bağlantı var, bu nedenle diyetinizi iyileştirmenin MS’nize yardımcı olabileceği mantıklı. Ama bunun zor olduğunu biliyorum çünkü doktorlar insanlarla beslenme hakkında konuşmak için para almıyorlar; öncelik olarak kabul edilmez. Ama gerçekten olmalı.”

Mansfield, Mass’ta yaşayan 37 yaşındaki Jenna Green, hastaların diğer yaşam tarzı değişikliklerinin etkilerini de duymaya istekli olduklarını ekliyor. Buna uyku alışkanlıkları, egzersiz, stres yönetimi ve farkındalık, akupunktur ve masaj gibi tamamlayıcı tedaviler dahildir. Green, genel olarak, bunun gibi konuşmaların MS’in bir hastanın yaşamının her yönünü etkilediğini kabul ettiğini söylüyor.

“MS ile en iyi hayatınızı yaşamak, ne yediğinizden, nasıl hareket ettiğinize ve stresi nasıl yönettiğinize kadar her şeyi hesaba katmaktır” diyor. “Küçük değişiklikler bile bizim için büyük bir fark yaratabilir, bu yüzden bunun hakkında konuşmak istiyoruz. Sadece uzmanlardan değil aynı zamanda terapist ve diyetisyen gibi profesyonellerden oluşan bir sağlık ekibi oluşturmamıza yardımcı olun.”

Green, önemli olan bir diğer önemli yaşam tarzı alışkanlığının, MS’li diğer kişilerle düzenli olarak bağlantı kurmak olduğunu söylüyor. Bu toplulukların neler olabileceği ve hastaların onlarla nasıl bağlantı kurabileceği konusunda önceden biraz araştırma yapan doktorlar, özellikle yeni teşhis konmuş ve başıboş hisseden kişiler için değerli bir hizmet sunacaklarını ekliyor.

Green, “Bu çok güçsüzleştirici bir teşhis olabilir” diyor. “Başkalarıyla bağlantı kurmak ve sağlığımız üzerinde daha fazla kontrol sahibi olmamıza yardımcı olacak stratejilere sahip olmak, kendi sağlık hizmeti kararlarımızı verme konusunda güven söz konusu olduğunda, kaybettiklerimizin bir kısmını bize geri verebilir.”

Birçoğumuz durumumuz hakkında inanılmaz derecede iyi bilgi sahibiyiz

Rossman’ın ilk teşhis konmasından bu yana geçen yaklaşık otuz yılda bulduğu şey, MS popülasyonunun araştırmalarda güncel kalma eğiliminde olduğu ve semptom yönetimi, potansiyel tedaviler ve klinik deneyler hakkında sıklıkla birbirleriyle bağlantı kurduğudur.

“Bugünlerde birçok insanın ilk teşhis konulduğunda yaptığı şey internete girmek ve biz çok aktif bir hasta topluluğuyuz – içgörüleri ve bilgileri paylaşmaya hevesliyiz” diyor. Bu, doktorların ve diğer sağlık profesyonellerinin hastaları hastalık yönetimi ekibinin bir parçası olarak görmeleri gerektiği anlamına geliyor, diyor. Örneğin, kişiselleştirilmiş tıp gibi bir alanda olası araştırma yönlerinden bahsetmek yanlış bir umut duygusu vermez; hastaları yapmak istedikleri tartışmalara sokar.

Rossman, “Sadece özel olarak tedavimizle değil, daha büyük ölçekte MS ile olanlara dahil olmak istiyoruz” diyor. “Bence doktorlar bazen bir hasta topluluğunun gücünü ve bunun bizim için savunuculuğu ve eylemi nasıl yönlendirdiğini hafife alıyorlar.”

Devamını oku: Engelli Bir Kişi Olarak Uçmanın Güçsüzleştirici Deneyimi

Siyah hastaları tedavi etmenin nüanslarını anlamanızı istiyoruz.

Ulusal Multipl Skleroz Derneği’ne göre, daha önce inanıldığından daha fazla Siyah insan MS’ye sahiptir ve diğer ırklardan insanlardan farklı semptomlara sahip olabilirler. Ayrıca daha agresif hastalık ilerlemesi, daha fazla sakatlık, hareketlilik ve koordinasyonda daha fazla zorluk, daha sık tekrarlama, daha fazla bilişsel ve görsel semptomlar ve daha erken sakatlık başlangıcına sahip olma eğilimindedirler.

38 yaşındaki Atlanta sakini Azure Antoinette, tüm bunlara rağmen, bazı doktorlar MS’in Siyah insanları, özellikle de Siyah kadınları etkilemediğini düşünebilir, diyor. Annesi, kız kardeşi ve babası MS hastası, ancak teşhis edilmesinin beş yıl sürdüğünü ve giderek daha ciddi semptomların teşhis edildiğini söylüyor.

“Bu ülkedeki Afrikalı Amerikalılar için sağlıkta eşitlik çok büyük bir sorun ve bu benim gibi bireylerin başına gelenlerle ilgili olabilir” diye ekliyor. “Kimse sizi dinlemediğinde ne kadar görünmez hissedebileceğinizi hayal bile edemezsiniz ve bu yürek parçalayıcı. Nasıl göründüğüme bakmaksızın doktorların beni duymasını istiyorum.”

Long Beach, California’da yaşayan 37 yaşındaki Ashley Ratcliff, doktorların dikkate alması gereken bir diğer önemli noktanın da birçok Siyah hastanın sağlık hizmetleri sistemine ve tıp uzmanlarına karşı güvensizlik yaşayabileceğini söylüyor. ABD’de – örneğin Tuskegee deneyi ve Siyah kadınlar arasında anne ölümlerinde devam eden eşitsizlikler gibi – sabırlı güveni kazanmak zaman ve sabır gerektirebilir.

Ratcliff, “Lütfen bize nazik davranın ve prognozumuz ve tedavimizde mevcut olan tüm seçenekler konusunda şeffaf olun” diyor. “Bizi tanıyın. Tedavisi olmayan bir hastalığa yakalanmanın travmasıyla uğraşan gerçek insanlarız.”

TIME’dan Daha Fazla Okunması Gereken Hikaye


Bize Ulaşın [email protected] adresinde.


Kaynak : https://time.com/6199310/multiple-sclerosis-improve-care-diagnosis-symptoms/

SMM Panel Viski Fiyatları Geçici Mail antrenmanlarla matematik 1 pdf pdf kitap indir ales çıkmış sorular pdf ilahi sözleri 1984 pdf türkçe pdf minecraft premium satın al ilahi sözleri youtube mp3 çevir Selçuk Sport Apk İndir