Doktorunuzun Sizin Hakkınızda Yazdıklarını Gerçekten Okumak İster misiniz?

Bunun farkında olmayabilirsiniz ama doktorunuzun sizin hakkınızda yazdığı her şeyi okuyabilirsiniz. Çevrimiçi olarak hasta portalınıza gidin, geçmiş ziyaretlerinizden notlar alana kadar etrafı tıklayın ve okumaya devam edin. Bu yeni bir gelişme ve büyük bir gelişme. Daha önce, her zaman hakkınız vardı rica etmek bakım sağlayıcılarınızdan tıbbi kayıtlarınız – genellikle pahalı ve bazen sonuçsuz bir süreç – ancak Nisan 2021, yeni bir federal kural yürürlüğe girdihastaların doktorları tarafından kendileri hakkında yazılan notların çoğuna ücretsiz ve elektronik olarak erişme konusunda yasal hakka sahip olduğunu zorunlu kılıyor.

Eğer hiç duymadıysanız “açık notlar”, bu yeni yasa gayri resmi olarak adlandırıldığı için, tek siz değilsiniz. Doktorlar, hastalarının çoğunun hiçbir fikri olmadığını söylüyor. (Bu, sorduğum tüm arkadaşlarım ve ailem için kesinlikle böyleydi.) Yasa hakkında bilginiz varsa, muhtemelen onun hakkında çok şey biliyorsunuzdur. Bunun nedeni tipik olarak, artık tıpta yeni bir şeffaflık çağında ilerlemek zorunda olan bir doktor olmanız veya bir doktoru tanıyan biri olmanız veya bu ülkenin sağlık sistemine karmaşık bir şekilde aşina hale gelen bir hasta olmanızdır. şu ya da bu nedenle.

Açık notlar yürürlüğe girdiğinde, değişiklik savunucular tarafından hasta özerkliğine yönelik daha büyük bir itmenin ve tıbbi bekçilikten uzaklaşmanın bir parçası olarak övüldü. Daha önce, hastaneler kayıtları yayınlamaları halinde yüzlerce dolara kadar ücret talep edebiliyordu. Bu arada birçok doktor, açık notlar konusunda heyecanlanmaktan çok uzaktı. Bu kuralın hem hastalar hem de kendileri için faydadan çok zorluk çıkaracağını savundular. En kötüsü, bazıları yasanın insanların doktorlara olan güvenini zedeleyeceği ve herkesin hayatını daha da kötüleştireceği konusunda endişelendi.

Bununla birlikte, bir buçuk yıl içinde, açık notlar çok fazla bir şey yapmamış gibi görünüyor. Şimdiye kadar ne hasta bakımında devrim yarattılar ne de Amerika’nın tıp kurumunu batırdılar. Bunun yerine doktorlar, açık notların klinik deneyimi neredeyse hiç değiştirmediğini söylüyor. Birkaç bireysel uygulayıcı değişikliğin reklamını yapıyor ve çok az hasta bunu kendi başına arıyor. Kısmen uygulanmış bir sistem ve çözülmemiş büyük bir soruyla baş başa kaldık: Doktorunuzun sizin hakkınızda yazdıklarını gerçekten ne kadar okumak istersiniz?

Açık notlarla ilgili tartışma, idealizme karşı pratiklik meselesine indirgenebilir. Hastalar için şeffaflığa karşı çıkan doktor ya da başka birini bulmakta zorlanacaksınız. prensip olarak. Aynı zamanda, bu makale için konuştuğum çok az kişi, yeni kuralın bu kadar sorunsuz bir şekilde uygulamaya konulduğuna inanıyor. Bakım sağlayıcılar için birincil endişe, yeni bir dinleyici kitlesi için notlar yazarken ortaya çıkabilecek sorun olmuştur. Genellikle bilmeyen bir gözün anlayamayacağı şekilde stenografiyle karalanmış notlar, geleneksel olarak doktorlara ve yalnızca doktorlara hizmet etmiştir. Doktorların hastaları hakkında güncel bilgilere sahip olmalarına ve vakalar hakkında bilgi almak için meslektaşlarıyla bilgi paylaşmalarına izin verdiler.

Bazı doktorlar, açık notların anlamadıkları bir şeyi okuyan hastalarda sıkıntıya yol açabileceğinden ve bu son derece teknik dilin bir şeyi olduğundan daha kötü gösterebileceğinden endişe duyduklarını söylediler. Örneğin, onkoloji şunları içerebilir: potansiyel olarak ilgili terminolojinin saldırısı. (Psikoterapi notları yeni kuraldan muaftır.) Diğer doktorlar, notları hasta dostu hale getirmek için jargonize etme konusunda çok ileri giderlerse değerli bilgilerin kaybolabileceğinden korkarlar. Ya da jargonize edici notların basitçe mümkün olmadığı. Diyelim ki bana ağrı ile geldiniz ve orta klaviküler çizginizi işaret ettiniz. Yale’de bir nefrolog olan Aldo Peixoto, “MCL’yi” koyardım” diyor. “Ama anlaman için yazsaydım, ‘klavikulasının ortasından geçen çizgide karnının sağ üst kısmında ağrı’ derdim vs. Dört satırlık nesir yazmak yerine, kelimenin tam anlamıyla üç harf kullanabilirdim.”

Bu kulağa tuhaf geliyorsa, takasları düşünün. Doktorlar için daha az zaman, hastalar için daha az zamana dönüşebilir. Birçok klinisyen zaten akşama kadar notlar yazıyor. Kesinlikle pandemi yardımcı olmadı. Bazı doktorlar bana, kendilerini daha az etkili, sade bir dille notlar yazma veya endişeli hasta çağrıları ve mesajları gönderme ikileminde bulurlarsa, bitkin uygulayıcıların başka bir yük ile karşı karşıya kalacaklarını söylediler. Ve sonra güven meselesi var. Ülkenin en büyük profesyonel doktorlar ve tıp öğrencileri grubu olan Amerikan Tabipler Birliği’nin başkanı Jack Resneck bana, doktorların hastalara açılmaları ve zor durumlarda rehberliğe açık olmaları için zaman ve alana ihtiyaç duyabileceklerini söyledi. Resneck, bu hastaların notları çok erken görmeleri durumunda “hemen kaçabileceklerini ve sizi görmeye gelmeyebileceklerini” söyledi.

Doktorlar açık notlarla uğraşmak için daha fazla zaman harcadıkça, çoğu en güçlü itirazlarını hafifletti. Resneck ve AMA da dahil olmak üzere bazıları, notlarına erişimi olan ebeveynleri veya partnerleri olan hastalarının doktorlarının gizlilik nedenleriyle bazı ayrıntıları yazılarından çıkarmalarına izin vermek gibi bazı istisnalar tanındığından yeni kurala ısındı. Diğer hekimler biraz garip bir kavrayışa varıyor gibi görünüyor: Pratik düzeyde, bu değişikliğin hastaları nasıl etkilediğine dair pek çok endişe yersiz çünkü çoğu hasta notlarına anında erişebileceklerini henüz bilmiyor. Bu hikaye için konuştuğum her doktor, hastalarının büyük ölçüde habersiz olduğunu söyledi. Pek çok doktor ve hastane, insanları yeni kural hakkında bilgilendirmek için elinden geleni yapmıyor, bu nedenle hastalar, özellikle karmaşık sağlık sistemimizdeki değişen kuralların zirvesinde olmadıkça, notlarla kendi başlarına karşılaşmaları pek olası değil. Yale’de bir onkolog olan Kerin Adelson, notları nasıl bulacağını bilmediğini itiraf etti. sahip olmak hasta portalı. Onları bulmak için farklı sekmeler arasında dolaşarak benimle telefonda birkaç dakika geçirdi.

Açık notların hayranları, farkındalık için daha büyük bir baskı olmadığı için hüsrana uğruyor. Yeni sistemin eksiklikleri olduğunu kabul etsek bile çoğu kişi, işleri daha iyi hale getirmenin tek yolunun, insanların yakın zamanda kendilerine verilen erişime yatırım yapmasını sağlamak olduğunu savunuyor. Columbia Üniversitesi’nde birinci basamak doktoru olan Lydia Dugdale, eşitliği sağlama konusunda endişeleniyor. “Sosyoekonomik durum, eğitim, okuryazarlık gibi şeyler: Bu sorunların tümü, herhangi bir hastanın sağlık kaydını okumak, düzeltmek ve sorgulamak isteme derecesini etkiler” dedi. Harvard doktoru ve ABD’de doktorların notlarına erişime öncülük eden bir girişim olan OpenNotes’un kurucu ortaklarından biri olan Tom Delbanco, notlarda “kötü kelimeler” kullanmaktan kaçınmak için gereken çabanın önemsiz olduğuna inanıyor. ve klinisyenlerin programlarında önemli taleplerde bulunmaması gerektiğini. Değişiklik nedeniyle artık not yazmak için daha fazla zaman ayıran doktorlar, “muhtemelen kötü notlar yazdıkları için yazmalılar” dedi.

Açık notlar, bilgi sahibi olması gereken kronik rahatsızlıkları olan kişiler ve onların bakıcıları için değerli olabilir. OpenNotes’un iletişim ve hasta girişimleri direktörü Liz Salmi, notlar kolayca ve ücretsiz olarak elde edilmeden önce, beyin kanseriyle uğraştığı sekiz yıllık tıbbi sicilinin tamamını topladığını anlattı. Belge 4.839 sayfaydı. Bir PDF almak için, yüklendiği her DVD için 15 dolar ödemesi gerektiğini ve kayıtlarının birden fazla diske yayıldığını söyledi. Ancak bilgi buna değdi: Kayıtlara erişimi olması, Salmi’ye çeşitli doktorlardan parça parça aldığı tüm önemli bilgileri hatırlaması için bir yol sağladı.

Pek çok insanın açık notların varlığından haberi olmaması gerçeği, notların daha çok işe yarayıp yaramadığına dair tartışmada söz konusu olan derin kişisel soruları değiştirmiyor – Amerika’nın tıbbi sistemiyle uğraşırken herkesin şu ya da bu şekilde yüzleşmesi gereken sorular. , tamamen fark etseler de etmeseler de. Sağlığınız hakkında gerçekten ne kadar bilgi istiyorsunuz ve bunu size iletmesi için doktorunuza ne kadar güveniyorsunuz? doktor nedir rol insanları sağlıkları hakkında bilgilendirmede?

Açık notlar bu konuşmanın yalnızca bir parçasıdır. Yeni yasa aynı zamanda test sonuçlarının hastalara anında sunulmasını gerektiriyor, bu da hastaların sağlık bilgilerini doktorlarından önce görebilecekleri anlamına geliyor. Bu, testlerin çoğu için iyi olsa da, sonuçlar daha karmaşık veya sadece kötü haberlerin habercisi olduğunda sorunlar ortaya çıkar. Konuştuğum doktorlar, hastalarının bir kısmının gecenin bir yarısı elektronik bir mesajdan melanom veya pankreas kanseri veya çocuklarının lösemisi hakkında bilgi almaktan dolayı travma yaşadıklarını ve arayacak ve bu sonucun ciddiyetini konuşacak doktor olmadan paylaştıklarını paylaştılar. . Boston yakınlarında yaşayan bir dijital pazarlama danışmanı olan Tara Daniels için durum buydu. Üç kez lösemi geçirdi ve üçüncüsünü hasta portalından gece geç saatlerde yapılan bir bildirimle öğrendi. Daniels, çeşitli doktorlarla olan etkileşimlerini takip etmesine yardımcı olan açık notların rahatlığını takdir ediyor. Ancak, anlık sonuçlar söz konusu olduğunda, “Test sonuçlarından öğrendiğim, doktorum bana söyleyemeden önce bunu kendim çözmem gerektiği gerçeğine hâlâ çok kızgınım” dedi. ”

Amerikalılar yaşlanmaya, hastalanmaya ve sağlık hizmetleri sisteminde gezinmeye devam ettikçe, çoğumuz açık notlar fikrine daha fazla yatırım yapabiliriz. Ancak, insanların yaşamlarında daha yaygın bir rol oynayana kadar, tüm tıbbi bilgilerinize anında erişmeyi gerçekten isteyip istemediğinizle ilgili en acil soru, bunun doktorunuzun yaşamını nasıl etkileyeceği olabilir. Pek çok doktor notları açmak için geldi ya da en azından hastaların kendileri hakkında yazılanları görmelerine izin vermenin her zaman büyük bir sıkıntı olmadığını fark etti. Ancak hastaların tıbbi bilgilere ne kadar hızlı erişebileceği ve doktorların hastaların bu bilgileri işlemesine yardımcı olmak için ne kadar sürede hazır olacağı gibi daha büyük soru doktorları rahatsız etmeye devam ediyor. Peixoto, anında veri paylaşımının ortaya çıkışının “hekimlerin yaşam kalitesi açısından büyük bir sorun olduğunu ve bu durumun genel olarak aşındığını” söyledi. “Doktorlar her zaman bağlantıda olmak istemiyorlar. Aslında kendi hayatları var.”

O halde indiğimiz yer, bir aradadır. Hastalar günün her saatinde doktor notlarını okuyabilir ve test sonuçlarını görüntüleyebilirler, ancak sağlayıcılarımıza yalnızca belirli saatlerde erişebiliyoruz. İyileştirme için muhtemelen yer var. Bazı doktorlar bana, bir hastanın test sonuçlarını doktorlarından mı yoksa portallarından mı alacağını seçmesine veya yalnızca doktorları kullanılan terminolojiyi inceleme fırsatı bulduktan sonra notları görmesine izin vermenin büyük fark yaratabileceğini söyledi. Şimdilik, hasta portalınıza tek başınıza mı erişmek istediğinizi yoksa doktorunuzu devreye sokana kadar beklemek mi istediğinizi kendinize sormaya değer.